Фонд «Дедморозим» уже 10 лет помогает больным детям

Каждый может стать Дедом Морозом

История фонда началась в 2008 году — за четыре года до его официальной регистрации в качестве НКО. Тогда на одной из веток городского форума Teron.ru написали о 12-летней Сюзанне Кудашевой. Девочка жила в приюте и недавно перенесла сложную операцию, из-за которой на несколько месяцев оказалась прикована к постели.

— Чтобы поддержать Сюзанну, сотрудница приюта попросила форумчан подарить девочке куклу. Для этого желания нашелся Дед Мороз, а вместе с ним и другие пользователи форума решили исполнить новогодние желания других детей-сирот. Среди тех, кто исполнял желания, были будущие основатели и сотрудники «Дедморозим», — рассказывают в фонде.

В дальнейшем подготовка подарков для ребят из детских домов стала доброй новогодней традицией. До сих пор в конце каждого года «Дедморозим» собирает пожелания ребят и старается найти пермяков, готовых ненадолго стать волшебниками и подарить мальчишкам и девчонкам не стандартный набор со сладостями, а что-то личное — то, о чем мечталось.

Поделились с Азаматом воздухом

За 10 лет работы «Дедморозим» помог более шести тысячам детей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями или оставшихся без заботы семьи. Дед Морозы фонда не обошли стороной и Октябрьский городской округ: трое больных детей обращались за финансовой и моральной помощью в фонд, и, забежим немного вперед — все её получили в полном объеме.

2 апреля 2018 года в группе ВКонтакте «Дедморозим» вышел пост следующего содержания:

«Азамат Хасанов родился здоровым мальчиком, правда, на месяц раньше срока. И как назло, почти сразу заболел пневмонией и попал в реанимацию. Там у мальчика развилась бронхолёгочная дисплазия — хроническое заболевание, из-за которого малышу не хватает воздуха и требуется постоянная кислородная поддержка.

Азамату уже 7 месяцев, но дома, в Октябрьском районе, он не был ни разу. Из реанимации Азамата с мамой перевели в отделение педиатрии краевой больницы. Мама Роза уже научилась измерять уровень кислорода в крови с помощью пульсоксиметра и обращаться с кислородным концентратором, который стоит у кроватки Азамата. Но, чтобы поехать домой, недостаточно маминой заботы. Нужно, чтобы у Азамата появилось собственное оборудование общей стоимостью 36 600 рублей.

Без маски Азамат может выйти с мамой в коридор, чтобы проветрить палату или сходить на процедуры. Конечно, и речи быть не может, чтобы отправить Азамата в долгую дорогу домой без медицинского сопровождения. Краевая больница готова практически в любой день организовать для Азамата отъезд с сопровождающей бригадой. Но пока у мальчика нет собственного кислородного концентратора и пульсоксиметра, домой его не отпускают».

Помогли малышу Ильгизу поставить диагноз

29 января 2019 года у «Дедморозима» выходит пост с названием «Помогите семье не потерять ещё одного ребёнка» про малыша из нашего округа Ильгиза Мубараева:

«Мама Альбина очень волнуется — старшая сестра Ильгиза умерла, когда ей было три года, а симптомы очень напоминали болезнь младшего сына. Сейчас Ильгизу 10 месяцев, но он не сидит и не ползает, поэтому мама Альбина поднимает его из кроватки, словно младенца — придерживая головку. Неделю назад мальчика привезли на обследование в Пермскую краевую больницу, но распознать его болезнь пока не получается.

Врачи подозревают у Ильгиза муколипидоз, но подтвердить или опровергнуть диагноз может только ДНК-диагностика, которая стоит 28 тысяч рублей. Она же поможет врачам составить программу лечения и сделать дальнейшие прогнозы о жизни малыша».

Провели генетическое исследование Илье

31 марта 2020 года вновь вышел вышел пост про наших земляков с названием «Помогите остановить опасную эстафету в семье Сунцовых»:

«В двухстах километрах от Перми, в одном из обычных домов посёлка Октябрьский живёт необычная семья. Мы с вами вряд ли когда-нибудь узнали бы о Сунцовых, если бы не тяжёлое наследственное заболевание, которое словно опасная эстафетная палочка переходит от старшим к младшим. Мальчику Илье всего 10 лет, но коварная болезнь уже добралась до него.

Бабушке Ильи было всего 45 лет, когда она умерла. Врачи поставили диагноз: мышечная дистрофия. Смертельно опасное заболевание постепенно забирало из мышц бабушки все силы, а в конечном счёте добралось и до самого главного органа — сердца. Спустя время болезнь настигла ещё одного члена семьи Сунцовых — папу. Когда ему исполнилось 35, ноги перестали слушаться, а тело потеряло массу и обмякло. На очереди оказался Илья.

Ещё недавно мальчик гонял мяч с ребятами из соседних домов и бегал по посёлку. Но в 9 лет родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на 3 этаж стало практически непосильной задачей.

В декабре семья смогла добраться до пермской больницы, где им дали направление на генетический анализ «Полноэкзомное секвенирование» за 47 тысяч рублей. Доктора подозревают у ребёнка наследственную миодистрофию — заболевание, которое рано или поздно пересаживает человека в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда».

3 НКО «Дедморозима»

Команда «Дедморозима» создала 3 некоммерческих организации, чтобы иметь возможности для внедрения современных технологий помощи детям и обеспечивать их устойчивую работу в Пермском крае. Фонд «Дедморозим» — Некоммерческий благотворительный фонд, команда которого разрабатывает новые технологии помощи детям в регионе, привлекает финансирование на их работу и общественное внимание к ним. Агентство «Дедморозим» — Автономная НКО с лицензией на медицинскую деятельность, команда которой оказывает услуги в сфере паллиативной помощи. Эндаумент-фонд «Дедморозим» — специализированный фонд целевого капитала, созданный для долгосрочного финансирования работы проектов и служб «Дедморозима».